Il potere delle voci dei Pazienti: Medicina Narrativa, Patient Advocacy e Patients Peer Review

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I termini “medicina” e “medico” si riconducono al latino medeor, che significa provvedere, prendersi cura, o, nell’etimologia greca, al darsi pensiero, lasciando intendere una particolare disposizione d’animo, quasi affettiva, da parte del medico verso l’altro. A discapito di quello che si possa pensare, oggi si osserva un ritorno “alla radice” e ad un senso più etimologico del termine medicina, con l’avvento della Medicina Narrativa, la Patient Advocacy e la Patients Peer Review. Ma cerchiamo di andare con ordine e spiegare, con parole semplici, il tutto.

Questo grafico mostra la definizione del proprio livello di informazione sui temi della salute, da parte dei cittadini italiani, negli anni 2012 e 2014 (valori %):Cattura1

La medicina migliora grazie anche al contributo dei pazienti, sempre più “in-formati” sulle patologie, ed attenti non solo alla prevenzione, ma anche alla condivisione delle proprie esperienze.  E anche se la qualità delle informazioni trovate in rete non è sempre ottimale, è il nostro atteggiamento a essere cambiato: c’è una maggiore proattività e responsabilizzazione rispetto al tema della salute. Questo fenomeno vede nascere la figura del Paziente 2.0 o e-patient, che non è chi cerca dei sintomi su google e, in preda ad una forte ipocondria ansiogena, si autodiagnostica la malattia; bensì colui che si informa, si documenta in primis grazie all’ascolto del proprio medico. In questo modo, pian piano è il paziente che diventa il vero esperto della malattia, condividendo anche l’esperienza e le sfide che ogni giorno si trova ad affrontare.

Quest’interessante tabella mostra quanto i cittadini italiani usino internet rispetto a temi di salute, per titolo di studio (valori %):Cattura2

A fronte di ciò, il mondo dell’healthcare è sempre più in ascolto dei segnali lanciati dai propri Stakeholder, i pazienti in-formati ed associati, e questi loro imput diventano sempre più numerosi: dalla Medicina Partecipativa, in cui medico e paziente collaborano per trovare un percorso di cura personalizzato, alla Medicina Narrativa con l’analisi delle storie di malattia, fino alla Patients Peer Review, in cui il mondo della ricerca interpella alcuni pazienti sulla validità di uno studio prima della pubblicazione.

La Medicina Narrativa ad esempio, Narrative Based Medicine, è una definizione nata in contrapposizione alla Evidence Based Medicine, la medicina basata sulle prove scientifiche e su fatti quantificabili. Una medicina che ha raggiunto risultati grandiosi, ma che sembra aver perso di vista la persona; la Medicina Narrativa, di contro, propone di ricollocare la persona, nella sua interezza e complessità, al centro del percorso di cura, attraverso l’utilizzo delle competenze narrative, oppure attraverso lo storytelling, che rendono giustizia anche degli aspetti qualitativi e soggettivi e dell’impatto psico-sociale della malattia. Un esempio concreto? Seguire Le Orme è un chiaro, piccolo ma bellissimo esempio di Medicina Narrativa! 🙂

Al primo step, quello di partecipare attivamente al percorso di cura, si affianca uno successivo, cioè la volontà di creare una squadra e farsi da portavoce, attraverso il racconto della propria storia, delle sofferenze di altri. La Patient Advocacy nasce proprio da questa esigenza di associarsi ed assumere un ruolo socialmente importante di supporto dei pazienti, sensibilizzazione dell’opinione pubblica e partecipazione alla ricerca. In questo senso, internet e tutto il mondo del blog rappresentano dei preziosissimi strumenti che giocano un ruolo chiave nel progresso e nel cambiamento positivo della medicina e della scienza.

Tutto il mondo della sanità riconosce, ormai, l’importante ruolo che le associazioni rivestono nell’accrescere la conoscenza dei pazienti riguardo le loro patologie e i trattamenti disponibili, contribuendo così a migliorarne la qualità di vita. Sono le stesse Aziende Farmaceutiche, molto spesso, ad offrire il loro supporto incondizionato alle associazioni, aiutandole ad aumentare l’interazione tra i pazienti e a promuovere lo storytelling e la condivisione delle loro esperienze.

Ti è piaciuto l’articolo? Vuoi che tratti tematiche particolari come queste in maniera più approfondita? Fammelo sapere lasciandomi un commento! 🙂

Un commento Aggiungi il tuo

  1. Sono convinto che la tua rubrica sia un valido tentativo di medicina narrativa. Una patologia porta in un tessuto familiare un malessere psichico che in cascata si riversa sul percorso di guarigione del malato. Per cui sono certo che presto molte persone vorranno condividere la loro esperienza di malattia, per aiutare altri e per superarla in maniera definitiva.

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