Il neurosviluppo infantile nei paesi poveri

PS_20171211132915Il peso dei disturbi dello sviluppo neurologico, cognitivo, comportamentale e mentale nei bambini continuerà ad aumentare con la riduzione della mortalità infantile dovuta ai miglioramenti nelle cure mediche. Come conseguenza di questa transizione epidemiologica, la comunità internazionale sta spostando l’attenzione dalla sopravvivenza infantile al cosiddetto “child thrival”, con lo scopo di sostenere i bambini a realizzare il loro potenziale di sviluppo e promuovere il loro benessere. Questa transizione è incapsulata nella strategia globale dell’OMS per la salute delle donne, dei bambini e degli adolescenti 2016-2030: sopravvivere, prosperare e trasformarsi. I nuovi obiettivi di sviluppo sostenibile (SDG) ora includono un focus sullo sviluppo della prima infanzia (SDG4) per affrontare questo obiettivo. La maggior parte degli strumenti disponibili per misurare i risultati dello sviluppo nell’infanzia sono stati sviluppati e convalidati nei paesi ad alto reddito e riflettono quindi le aspettative per i bambini di quelle culture. I clinici e i ricercatori non possono assumere che la traduzione di tali strumenti di misurazione in una lingua locale ne trasferisca la validità, poiché le differenze culturali nei concetti, nelle norme, nelle credenze e nei valori per il comportamento dei bambini sono considerevoli. Attualmente non è stato concordato alcun quadro o guida formale per l’adattamento e la convalida transculturali. Alcuni strumenti utilizzati sono stati formalmente adattati su base ad-hoc, mentre altri non lo sono stati. Solo pochi nuovi strumenti sono stati creati per l’uso diretto presso le nazioni a basso reddito. È necessario tempo e sforzo per sviluppare strumenti culturalmente robusti, e l’investimento in personale più qualificato (psicologi e pediatri dello sviluppo) è quindi necessario. È difficile arrivare a una comprensione e struttura comune di ciò che dovrebbe essere misurato per comprendere lo sviluppo dell’infanzia, per non parlare di come. Organizzazioni come la Banca Mondiale e la Fondazione Bill & Melinda Gates hanno tentato di creare archivi di strumenti. Tuttavia, molti strumenti si concentrano sulla misurazione dello sviluppo nella prima infanzia, e solo pochi sono validati per l’uso nella valutazione della cognizione, del comportamento e della salute mentale. Ciò porta spesso a un approccio che potrebbe facilitare alcuni confronti tra paesi, ma potrebbe anche non riflettere importanti risultati specifici per la cultura e specifici per la malattia. Inoltre, questi strumenti non tengono conto dell’agenda più ampia della classificazione internazionale del funzionamento e della disabilità (ICF), che sottolinea il funzionamento, la partecipazione e l’ambiente familiare e comunitario più ampio come aspetti vitali che devono essere considerati nella maggior parte degli studi. Ad esempio, la maggior parte degli studi di follow-up sui bambini affetti da infezione congenita da virus Zika utilizza il punteggio del test di screening Bayley-III come misura più importante anche se questi bambini sono spesso gravemente disabili. I punteggi Bayley-III forniscono solo alcune informazioni sul funzionamento di questi bambini, mentre maggiori informazioni potrebbero essere raccolte valutando il funzionamento adattivo, l’interazione genitore-figlio e il benessere dei genitori. Un altro esempio è il focus sulla valutazione di specifici domini cognitivi di bambini con malaria cerebrale senza misurare gli aspetti più ampi dell’effetto di questa malattia sul bambino e sulla famiglia, come la qualità della vita, la partecipazione e la frequenza scolastica. Potenzialmente, in aree con scarsa capacità di risorse umane, potrebbe essere implementato un programma di screening con strumenti opportunamente sviluppati e i bambini che non superano tali test potrebbero essere valutati in modo più dettagliato dai pochi esperti. Sono necessari ulteriori sforzi per incorporare il più ampio quadro dell’ICF e sviluppare linee guida concordate a livello internazionale nell’adattamento e nella convalida degli strumenti di misurazione per diversi contesti. Mentre andiamo avanti nel nuovo millennio, questo cambiamento di focus richiede un aumento della capacità di condividere competenze e collaborare tra diversi contesti globali, non solo nel mondo dello sviluppo infantile precoce, ma più in generale nell’ambito della disabilità e dell’ICF. Senza competenze, finanziamenti e capacità di sviluppo in aree di studio affini (psicologia, neuroscienze, salute mentale, specialità terapeutiche, istruzione e scienze sociali), i programmi, le idee e le modalità per progredire saranno limitate. Negli ultimi decenni è stato fatto, e resta da fare, un lavoro importantissimo per garantire nelle nazioni povere il diritto dei bambini ad avere le cure per poter sopravvivere a malattie invece curabili nei paesi ricchi. Ora da resta da fare un ulteriore salto e cioè provare a capire le condizioni ideali affinché la vita vada avanti anche con un benessere psichico. Come sosteniamo sempre, a qualsiasi latitudine la prevenzione e la cura del benessere psichico sono fondamentali.

Daniele Corbo

Bibliografia: Black, MM, Walker, SP, Fernald, LC et al. Early childhood development coming of age: science through the life course. Lancet. 2017; 389: 77–90

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