Le strategie comunicative di chi soffre di Alzheimer

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ALZHEIMER (Elisheva Nesis)

Avere la percezione che la propria mente non sia più efficiente come lo è sempre stata e che a domande apparentemente semplici non si riesce a dare la risposta corretta, consiste un’esperienza molto traumatica per chi va incontro al declino cognitivo. La demenza, in qualsiasi forma, è una malattia straziante che può togliere le proprie capacità di pensiero e giudizio. Per evitare l’imbarazzo, spesso le persone con demenza spesso fingono di conoscere le risposte alle domande, anche se in realtà non le sanno. Questo spesso nasconde la gravità della malattia ed esaspera le paure e le frustrazioni delle persone che si prendono cura di loro. L’atto di fingere di conoscere le risposte per mantenere le apparenze sono indicate come “risposte che salvano le apparenze” (SAR), e un gruppo di ricerca dell’Università di Kumamoto in Giappone ha eseguito la prima analisi statistica delle SAR in pazienti con varie forme di demenza. Le loro scoperte hanno rivelato che quelle risposte salvavita sono particolarmente comuni nelle persone con malattia di Alzheimer (AD), portando i ricercatori a consigliare ai medici e ai caregivers di sviluppare un atteggiamento più rispettoso nei confronti dei pazienti affetti da demenza che esibiscono SAR perché le SAR implicano sentimenti conflittuali riguardo a domande a cui i pazienti non possono rispondere correttamente. Le persone affette da demenza, nonostante abbiano sperimentato vari problemi nella loro vita sociale causati da disturbi della memoria, spesso fanno conversazione come se ricordassero ciò che avevano dimenticato. Questo stile di comunicazione (utilizzando le SAR) è ben noto tra coloro che trattano e si prendono cura delle persone affette da demenza. Molti rapporti sulle SAR sono stati fatti in Giappone, ma la maggior parte si basa sulle esperienze e le impressioni di medici, infermieri e psicologi clinici e non include abbastanza dati numerici. I ricercatori dell’Università di Kumamoto hanno confrontato la frequenza apparente delle SAR osservate durante gli esami della funzione cognitiva utilizzando definizioni della ricerca precedente per quattro patologie che causano demenza, AD (107 pazienti), AD con malattia cerebrovascolare (16), demenza di Lewy (30) e lieve deterioramento cognitivo (55). Più della metà dei pazienti con AD è stata trovata con SAR ed è diventato subito chiaro che le reazioni e gli atteggiamenti salvavita in questi pazienti si sono verificati molto più frequentemente rispetto a quelli della demenza di Lewy e della lieve disfunzione cognitiva. L’esame è stato corretto statisticamente per sesso, durata stimata della malattia, funzione cognitiva e funzione del lobo frontale. I ricercatori hanno scoperto che l’AD era 4,24 volte più probabile che la demenza del corpo di Lewy producesse la SAR e 3,48 volte più probabile di una lieve compromissione cognitiva. Le SAR sono lo sforzo di un paziente per dimostrare che non hanno problemi cognitivi, ma sembra che ci siano vari conflitti psicologici coinvolti. La ragione per cui più SAR sono visibili nell’AD può essere perché anche se la funzione di memoria del cervello è in declino, le capacità di pensiero e giudizio sono a malapena compromesse. L’attenzione alle SAR potrebbe essere utile per una diagnosi più accurata della demenza. Ci aspettiamo che una migliore comprensione delle caratteristiche delle SAR, in particolare nell’AD, porterà a una diagnosi precoce e a cure mediche migliori per le persone affette da demenza.

Daniele Corbo

Bibliografia: “Are saving appearance responses typical communication patterns in Alzheimer’s disease?” by Masateru Matsushita, Yusuke Yatabe, Asuka Koyama, Akiko Katsuya, Daisuke Ijichi, Yusuke Miyagawa, Hiroto Ikezaki, Noboru Furukawa, Manabu Ikeda, Mamoru Hashimoto in PLOS ONE. Published May 23 2018.

13 commenti Aggiungi il tuo

  1. alemarcotti ha detto:

    Ricordo bene il nonno…. ☺ah… Ti ho mandato articolo☺

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    1. Grazie cara Alessandra! Buona giornata, un abbraccio 😘

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  2. Anonimo ha detto:

    Conosco una persona che si è ammalata di Alzeimer prima dei 50 anni,è terribile per lui e per i familiari.Ora hanno lo hanno dovuto ricoverare in struttura adatta,finchè la famiglia potrà permetterselo.Questo in SLO.

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    1. È tremendo ed è inaccettabile che una situazione così critica non trovi delle istituzioni pronte a garantire un minimo di sollievo al malato e alla famiglia

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  3. Evaporata ha detto:

    Tra i miei lavori precari c’è anche la cura di un sito internet nell’ufficio di un piccolo artigiano. Là, costantemente parcheggiati, trovo la mamma ottuagenaria e il cane del titolare, sicché faccio più che altro dog-sitter e badante. L’anziana donna, a quanto dice il figlio, è affetta da Alzheimer. Io però ho l’impressione che soffra sicuramente di demenza senile, ma anche di solitudine, mancanza totale di interessi e interlocutori con i quali far passare il tempo che le resta da vivere (ha il terrore di morire). Lei non dà risposte, ma continua aporre domande paranoiche tipo: “che giorno è oggi, non so se oggi ho mangiato, quanti anni ho, chi prepara la cena, è mattina o pomeriggio, dove è andato mio figlio, con che macchina è andato”, va avanti per ore continuando a chiedere ossessivamente le stesse cose. Se non rispondo dice che la tratto male e non le voglio bene. E’ certamente carica del classico egoismo senile, però spesso mi pare che lei cerchi un dialogo alla sua portata per prendere energia da me o dal suo interlocutore, perché lo fa con tutti. Mi fa tanta pena e a volte avverto tutta la sua disperazione, però averla accanto tutto il giorno è devastante. Mi immedesimo in lei e cerco di aiutarla, ma la sera arrivo a casa angosciata e ancor più depressa.

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    1. Mi sembra che la tua diagnosi sia molto corretta. Mi rendo conto che sia difficile starle vicino, ma sicuramente soffre tantissimo e la tua presenza le fa bene. Per cui se tu riuscissi a darle un po’ di affetto ed attenzione sarebbe molto bello..

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      1. Evaporata ha detto:

        La bacio anche, e penso che lei dai suoi figli non sia mai stata baciata. 😀

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      2. Non avevo dubbi😄

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  4. lo sforzo del paziente per dimostrare che non ha problemi cognitivi fa presumere anche che il campo di ‘coscienza’ o meglio ‘consapevolezza di sè’ è maggiormente resistente alla degenerazione. Forse quando questo sforzo non viene più fatto, ma solo allora, la degenerazione è davvero totale e la persona è persa. Il rispetto e l’affetto, condivido, non devono mai venire meno.

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    1. Assolutamente è così ed il dramma è proprio quello di avere la completa consapevolezza del decadimento, senza questa diminuisce anche il dolore. Per questo chi vive queste situazioni ha bisogno di tutta la delicatezza e comprensione possibili.

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      1. Grazie. Chi capisce di più ha infatti il dovere morale di aiutare chi è in difficoltà o più ‘sfortunato’. Oltre che un dovere è una responsabilità morale. L’affetto aggiunge una nota di umanità, che è il miglior aiuto che si possa dare.

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