I tumori, seppur più raramente rispetto agli adulti, possono essere diagnosticati anche nella popolazione pediatrica. Quando questo accade, la vita del piccolo paziente e della sua famiglia viene improvvisamente catapultata in una crisi psicologica ed esistenziale inaspettata, carica di angoscia e di paura.
La parola “tumore” evoca lo spettro di una malattia inguaribile che si presenta inaspettatamente come un ospite sgradito e che, in modo invadente e pervasivo, occupa il nostro spazio e ci ruba il nostro tempo, costringendoci a cambiare le nostre più radicate abitudini e influenzando i nostri rapporti interpersonali.
La malattia oncologica in età pediatrica colpisce l’intera famiglia che, a sua volta, sviluppa differenti processi psicologici interattivi per far fronte ad essa, sino ad arrivare ad influenzare positivamente o meno aspetti essenziali del decorso stesso.
I genitori di bambini con una neoplasia sperimentano un’improvvisa perdita di senso, soffrono di un severo distress e sono spesso afflitti da sentimenti di colpa e disperazione. I risvolti psicopatologici più frequenti consistono in angoscia e umore depresso, ma anche in sindromi post-traumatiche che spesso si perpetuano nel tempo. A questo spesso si aggiunge una sensazione di incertezza riguardo al futuro, che rappresenta una fonte ancora maggiore di stress.
La sensazione di impotenza percepita porta la famiglia ad oscillare tra esigenze di connessione e tendenze all’isolamento, con crescenti difficoltà di comunicazione e conflitti di ruolo.
Le modalità di adattamento e le strategie di coping che le famiglie adottano per fronteggiare un evento così traumatico dipendono da numerose variabili quali la presenza di pregressi eventi stressanti, la rappresentazione della malattia all’interno dell’universo familiare, le singole capacità di resilienza psicologica e la disponibilità di un supporto psicologico e sociale.
In questa cornice situazionale appare estremamente importante, quando possibile, coinvolgere il bambino nel percorso terapeutico, utilizzando un linguaggio a lui comprensibile che gli permetta di capire quello che si trova ad affrontare e quali siano lo scopo e gli effetti delle terapie, compatibilmente con la sua età e il suo grado di comprenderli, avendo l’obiettivo di prevenire la paura e l’incomprensione.
È fondamentale inoltre evitare che, con il passare del tempo e il susseguirsi delle tappe di trattamento e follow-up, compaiano dei sensi di colpa, come se i ragazzi si sentissero in qualche modo responsabili del tempo, delle risorse e delle energie che la famiglia dedica loro. Psicologi, assi-stenti sociali e altri membri del team multidisciplinare possono essere di grande aiuto per rassicurarli e aiutarli ad affrontare le proprie emozioni.
Gli interventi di supporto psicologico per la famiglia del bambino trattato per neoplasia sono incentrati sulla facilitazione dell’espressione delle proprie emozioni, sulla condivisione empatica dei sentimenti scatenati dalla malattia e sulla ristrutturazione cognitiva dell’esperienza vissuta. Questi processi infatti influenzano lo stile di funzionamento della famiglia, che costituisce a sua volta il fattore chiave per il mantenimento del benessere emotivo del bambino.
Risultano quindi fondamentali il coinvolgimento precoce e la partecipazione attiva dei familiari nella gestione della malattia, così come il miglioramento della comunicazione fra medico e famiglia, affinché entri in gioco il sostegno che il nucleo familiare è in grado di offrire se precocemente coinvolta nella gestione e nella risoluzione dei problemi quotidiani di caregiving.
Avere un bambino in cura per un tumore può essere un evento drammatico per qualsiasi genitore. Tuttavia, un passo alla volta e con il giusto supporto, ciascuno di essi potrà affrontare e superare questa difficile prova.

Marta Pertichetti