La ricerca del Global Brain Health Institute (GBHI) del Trinity College suggerisce che sperimentare alti livelli di paura per la demenza può avere effetti dannosi sulle convinzioni degli anziani sulla loro memoria e sul benessere generale. Ad oggi, pochi studi hanno misurato l’impatto della paura correlata alla demenza sul funzionamento quotidiano, nonostante la sua rilevanza clinica. In questo nuovo studio, pubblicato sulla rivista Aging and Mental Health, i ricercatori hanno indagato se la paura del declino della memoria prevedesse un aumento dei fallimenti della memoria e una peggiore qualità della vita negli anziani. Il team dell’Università di Cambridge, dell’Università di Maastricht e della Northwestern University ha sviluppato una nuova scala – nota come scala Fear of Memory Loss (FAM) – per catturare diversi componenti della paura legati alla perdita di memoria. Utilizzando la scala, gli anziani sani di età superiore ai 55 anni sono stati valutati rispetto alle diverse dimensioni della paura. Le domande hanno sondato paure specifiche come diventare dipendenti dagli altri, essere trattati in modo diverso da amici o colleghi e perdita di identità, nonché strategie di coping come evitare situazioni sociali per paura di imbarazzo. I risultati dello studio hanno mostrato che avere livelli più elevati di paura per la demenza era associato alla segnalazione di più vuoti di memoria e una qualità della vita inferiore. In particolare, questi risultati erano indipendenti dalle prestazioni nei test di memoria e dal livello di ansia riportato. Cioè, le paure sulla demenza hanno avuto un’influenza negativa sulle convinzioni delle persone indipendentemente da come si sono comportate in un test di memoria oggettivo basato su laboratorio o da come hanno valutato i loro livelli di ansia.

Punti chiave:

• L’aumento della paura della perdita di memoria ha predetto in modo significativo una minore qualità della vita e un aumento dei fallimenti della memoria auto-riportati, dopo aver controllato le prestazioni oggettive della memoria e l’ansia generale.
• Non c’era differenza nel livello di paura espresso tra coloro con e senza una storia familiare di demenza. Sebbene sorprendente, questo risultato è coerente con l’evidenza della diffusa paura della demenza nella popolazione generale.
• Oltre la metà degli intervistati (57%) ha affermato di essere preoccupata di perdere la memoria e di come le persone li tratterebbero se ciò accadesse.
• La nuova scala FAM evidenzia il ruolo importante svolto dai comportamenti di evitamento nel mantenere la paura, insieme alle esperienze e cognizioni soggettive.
• I risultati hanno anche importanti implicazioni sanitarie. La paura della demenza è un processo psicologico che può essere modificato utilizzando interventi come la psicoeducazione e la psicoterapia.
• I ricercatori propongono un modello preliminare di evitamento della paura, in cui i cambiamenti percepiti nella memoria si traducono in paura, che nel tempo crea evitamento e ritiro sociale. Questa combinazione di paura ed evitamento ha un impatto negativo sul funzionamento quotidiano, che quindi altera l’umore e il senso di sé.

Identificare modi efficaci per sfidare le paure sulla demenza potrebbe rivelarsi vantaggioso per gli individui e la società. A livello individuale, ridurre la paura potrebbe portare a miglioramenti nel modo in cui le persone vedono la loro funzione di memoria e la qualità della vita. A livello sociale, riconoscere e affrontare le paure sulla demenza aiuterebbe ad eliminare lo stigma associato alla condizione. Quasi l’80% del pubblico in generale è preoccupato per lo sviluppo della demenza, secondo il World Alzheimer Report 2019. Le prove suggeriscono anche che queste paure aumentano con l’età. Dato l’invecchiamento della popolazione mondiale e la maggiore visibilità della demenza, è fondamentale trovare modi per affrontare le paure delle persone. Comprendere e affrontare queste paure servirà a promuovere la salute e il benessere del cervello e a ridurre lo stigma sociale per le persone che convivono con la malattia e per chi se ne prende cura . I dati dello studio hanno ispirato “Remembering What I Have Forgotten”: un diario immaginario scritto dalla prospettiva di qualcuno che soffre di sintomi di demenza. Creato dall’artista irlandese Aoibheann Brady, studentessa del National College of Art and Design, il diario mira a catturare i sentimenti e le prospettive delle persone che soffrono di perdita di memoria. Attraverso un diario, “Remembering What I Have Forgotten” offre una visione realistica dell’esperienza della demenza, con voci come “Mi sento più chiuso e non esco o non mi connetto” e “Sono ansioso di fare errori.” Questo diario, tuttavia, non è stato scritto da una persona, ma da un’applicazione software nota come chatbot, che era stata addestrata su interviste anonime con operatori sanitari e assistenti di persone affette da demenza.

Daniele Corbo

Bibliografia: “Fear of memory loss predicts increased memory failures and lower quality of life in older adults: preliminary findings from a fear-avoidance of memory loss (FAM) scale” by Dr Farina et al. Aging and Mental Health

Immagine: Old man (Javier Prada)