Body Image – Approccio Narrativo

“UN’IMMAGINE STRANA CATTURA LA MIA ATTENZIONE…”
ALTERAZIONE DELL’IMMAGINE CORPOREA IN NEUROCHIRURGIA: STUDIO DI UN CASO
TRAMITE UN APPROCCIO QUALITATIVO NARRATIVO/FENOMENOLOGICO

Dopo aver affrontato l’argomento “body image” intercalato nel contesto neurochirurgico in senso
lato (nei pregressi due articoli pubblicati su “Ombre Svelate” rispettivamente nei mesi di febbraio
e marzo 2021) analizzandone il significato profondo, ribadendo l’importanza di creare
tempestivamente un dibattito nella comunità scientifica in merito ed ipotizzando eventuali
strategie di presa in carico dell’immagine corporea all’interno delle unità operativa (più
specificamente in Neurochirurgia), con questo articolo si tenterà di “portare alla luce” la vera
essenza della tematica proponendo il racconto dell’esperienza di vita di Mara e l’analisi
qualitativa informale dello stesso (secondo alcuni principi della ricerca qualitativa propriamente
detta[1]).

A) INFORMAZIONI GENERALI UTILI A CAPIRE LE MODALITA’
USATE PER LA COSTRUZIONE DELL’ARTICOLO E PREMESSE.

CONTESTO e BACKGROUND

Mara oggi è una donna adulta con una famiglia (nella quale ricopre i ruoli di madre, moglie e figlia) e svolge un lavoro appartenente alle professioni di cura: è un’infermiera. Nel 1998, a diciassette anni, con un futuro ancora tutto da costruire ed una vita in divenire, subisce un incidente stradale, il quale le provoca un trauma cranico commotivo[2] e conseguente ematoma temporo-parietale sinistro[3]. Fu sottoposta ad un intervento chirurgico di evacuazione tramite accesso cranico dopo tre giorni dall’episodio traumatico. La sua degenza in ospedale si svolse tra l’U.O. di Rianimazione
e l’U.O. di Neurochirurgia. L’evento accidentale[4] e lo stesso ricovero provocano degli esiti fisici sul corpo di Mara (e turbamenti psicologici nella mente): le compare un deficit del settimo nevo cranico periferico sinistro[5] (fig. 1), perde trofismo muscolare, non ha più i capelli, il suo corpo è “costellato” di dispositivi medici (accessi venosi, medicazioni, ecc.) e presenta delle lesioni ai polsi. Dopo essere stata dimessa, Mara compie un percorso riabilitativo di rieducazione muscolare con lo scopo di contrastare la paresi facciale periferica monolaterale insorta, riuscendoci quasi completamente.

Queste trasformazioni sono raccontate dalla protagonista della vicenda in un diario di circa 3 pagine scritto a posteriori sulla base dei propri ricordi nel mese di marzo 2021. Fig. 1 Deficit del VII N.C.P.[6]

“CONSEGNA” ATTRIBUITA A MARA

  • Perché proprio l’esperienza di Mara?
    Mara è stata reclutata tramite campionamento di convenienza:
    quando è stato delineato l’intento di questo brano, confrontandomi con colleghi del settore, mi è stata suggerita la sua figura come possibile testimonianza di modificazioni corporee subite in campo neurochirurgico. È stata scelta per due motivi:
    1) Per il ruolo professionale che ricopre: quotidianamente si interfaccia con il contesto ospedaliero e quindi conosce le dinamiche che si instaurano all’interno (relazionali, organizzative ecc.); ciò può favorire il processo di rielaborazione dell’esperienza come paziente rispetto ad un’altra persona non facente parte del “mondo” sanitario[7].
    2) Per la celerità di risposta e l’immediata disponibilità quando le è stato proposto di partecipare alla costruzione di questo articolo[8].
  • Cosa è stato chiesto di fare a Mara?
    A Mara è stato dato un mandato specifico (scritto, trasmesso via e-mail) nel quale si è esplicato cosa avrebbe dovuto fare: raccontare la propria esperienza di vita, affidandosi alla sua memoria, attraverso un diario[9] sulla base di una consegna non strutturata.
  • Cosa si intende per “consegna non strutturata”?
    Un’unica domanda generale di apertura (gran tour question) con lo scopo di orientare Mara sul tema specifico da trattare ma lasciandola libera di “raccontarsi” senza limiti. La domanda che è
    stata posta è la seguente:
    «Chiudi gli occhi e ricorda il tuo ricovero presso il reparto di Neurochirurgia, prenditi qualche secondo e respira lentamente. Successivamente cerca di raccontarlo nel diario. Come hai vissuto la tua immagine corporea all’interno del reparto, come la vivevi prima e come l’hai vissuta dopo?»
  • Quali “regole” ha dovuto rispettare Mare per la stesura del suo personale monologo interiore?
    Mara non ha avuto limiti temporali per la realizzazione del diario, né limiti relativi alla lunghezza. La sola accortezza richiesta è stata quella di appuntare i pensieri secondo un ordine cronologico.

OBIETTIVO

Si è definito a priori l’obiettivo di ricerca ed a posteriori sono stati tracciati il disegno d’indagine e la metodologia di raccolta dati. Lo scopo del testo è comprendere il vissuto di una persona (in questo caso di Mara) che ha sperimentato in passato[10] la modificazione della propria corporeità nel reparto di Neurochirurgia.

DISEGNO E METODOLOGIA

Per raggiungere la finalità precedentemente descritta è stata ipotizzata una piccola indagine qualitativa di stampo narrativo/fenomenologico[11] che ha previsto il coinvolgimento di Mara e del suo vissuto. I dati raccolti, quindi, sono di stampo prevalentemente qualitativo e sono stati ricavati dal racconto di Mara delineato nel suo diario (il quale figura come strumento di ricerca); essi sono stati estrapolati ed analizzati tramite:
1) Content Analysis e codifica descrittiva[12];
2) Codifica analitica della narrazione di Mara attraverso l’astrazione: l’esperienza è stata inizialmente categorizzata e successivamente sono stati individuati i temi significativi che
sottendono il vissuto.

PERCHE’ LA NARRAZIONE?

Essendo il problema della Body Image in ambito Neurochirurgico poco esplorato in letteratura (come è stato evidenziato nei precedenti articoli pubblicati su Ombre Svelate[13]) non esistono
modelli concettuali solidi, scientificamente validati e facilmente usufruibili dai professionisti della salute nella pratica clinica/ricerca: per tentare di fare chiarezza sull’argomento (che risulta essere attualmente enigmatico e misterioso), per ottenere un punto di partenza per futuri approfondimenti e per stimolare la nascita di nuove idee sul tema è stata impiegata la metodologia qualitativa della narrazione. La ricerca qualitativa, nei metodi, risulta essere ottimale per esplorare branche del sapere misconosciute o di nuova insorgenza fornendo opzioni inaspettate e di ampio respiro. Partendo dal vissuto delle persone e dalle storie di malattia induttivamente[14] si possono definire teorie generali impiegabili nella ricerca quantitativa.

LIMITI E POTENZIALITA’

Il limite principale di questo brano e delle nozioni postulate è che non sono state seguite meticolosamente le tappe previste per una vera e propriamente detta ricerca qualitativa, perciò non può essere considerato tale questo articolo. Sono stati presi in considerazione e adoperati degli assunti tipici usati nella ricerca qualitativa per concettualizzare delle riflessioni sulla percezione
della corporeità in Neurochirurgia. Quest’ultime sono state formulate volutamente non in una prospettiva accademica ma in forme accessibili ad un pubblico variegato.

IL RACCONTO COMPLETO DI MARA È SCARICABILE TRAMITE Il SEGUENTE LINK ALL’ARTICOLO.

In seguito, sono riportate le interessanti considerazioni formulate a partire dalla narrazione di
Mara, la quale si è rivelata un’importante alleata nella promozione della tematica. L’intento,
posto in un progetto a lungo termine, è quello di sensibilizzare gli operatori sanitari che lavorano
nelle U.O. di Neurochirurgia al problema della gestione dell’immagine corporea dei propri
pazienti, troppo spesso sottovaluta o non valutata.

B) ANALISI DEI DATI QUALITATIVI RICAVATI E DISCUSSIONE
1) Content Analysis e codifica descrittiva

FREQUENZA NEL TESTO DELLA PAROLA “NON”

Citata 26 volte.

FREQUENZA NEL TESTO DELLA PAROLA “PENSO”

Citata 4 volte.

FREQUENZA NEL TESTO DELLA PAROLA “RABBIA” e DELLE AFFERMAZIONI RICONDUCIBILI ALLA RABBIA

Citata 6 volte.

“Sono indignata”; “Sono arrabbiata con tutti”; “Sono sempre più nervosa”

LESSICO IMPIEGATO IN MERITO AL “CAMBIAMENTO”

“Il mio corpo è cambiato in generale”; “Sono io riflessa nello specchio […] mi osservo e rimando stupita”; “Un’immagine strana”; “Non immaginavo questa trasformazione fisica”; “Testa rasata”; “Occhio spalancato”; “Bocca storta”; “Perso peso”; “Braccia e gambe sono flaccide, più magre”; “Sui polsi segni rossastri”; “Voce rauca”

FREQUENZA NEL TESTO DELLA PAROLA “SOLA” e DELLE AFFERMAZIONI RICONDUCIBILI ALLA SOLITUDINE

Citata 5 volte.

“Loro (personale sanitario) non mi conoscono e non sanno…”; “Decido di non rilevare a nessuno quello che ho fatto”; “Non c’è nessuno” METAFORE E SIMILITUDINI “Come un FIUME IN PIENA”; “VITTIMA” CONIUGAZIONE VERBALE Contrapposizione io/loro (famiglia, amici, personale sanitario).
Verbi coniugati al presente[15].

FRASI riconducibili AL MODELLO BIO-MEDICO PATERNALISTICO
(parcellizzazione del corpo, svalutazione della dimensione relazionale…)

“Raccomandandomi…”; “Raccomandano anche alla ragazza […] di controllarmi”; “Lui (il primario) strappa con irruenza i cerotti dal mio capo”; “Tutti interessati guardano la mia testa e le mie cicatrici”; “[…] esprime un commento di disgusto su come l’intervento era stato «confezionato»”; “Non un sorriso o una parola di conforto e comprensione”.

2) Codifica analitica

CATEGORIE TEMA COMMENTO
Argomento inerente alla corporeità non trattato ed affrontato dal personale ospedaliero con Mara (paziente).

SOLITUDINE ED ALIENAZIONE DEL MALATO

È il tema prevalente che si evince dalla narrazione di Mara: si sente un’estranea, non capita dal personale ospedaliero, dalla famiglia e dagli amici. Arriva a pensare che “gli altri” le stiano nascondendo la verità, che la stiano imbrogliando. Sembra quasi dissociata dalla realtà circostante.
Frasi significative: “Mi sento sola e triste […]. Sono arrabbiata con tutti, mi sento imbrogliata, penso che non mi abbiano voluto dire tutta la verità”; “A loro non posso dire come mi sento, mi tengo tutto dentro”; “Non c’è nessuno”.

Mancanza di conoscenze, di informazioni (dal punto di vista di Mara). Diffidenza di Mara nei confronti dell’ente “ospedale”. Dicotomia io/gli altri. Climax crescente di emozioni: tristezza,
angoscia, indignazione e rabbia.

Elisabeth Kübler Ross nel 1969 elaborò la teoria delle cinque fasi del lutto[16], teorizzando il processo che porta ad elaborare una perdita; in questo caso Mara ha “perso” la sua identità originaria con la modificazione del proprio corpo.

PROCESSO DI “LUTTO” E RIELABORAZIONE, ACCETTAZIONE

Le fasi sono:
1) negazione o rifiuto (da notare l’uso massivo di avverbi di negazione nel diario);
2) rabbia (interessante sarebbe porre la domanda a Mara: perché l’emozione prevalente provata è la “rabbia”?);
3) contrattazione (non presente esplicitamente, implicitamente la gioia correlata alla visita otorinolaringoiatrica in cui le hanno spiegato come gestire il lagoftalmo);
4) depressione (pianto, tristezza nel testo);
5) accettazione (Mara accetta la propria immagine dopo mesi dall’evento traumatico).
Frasi significative: “La mia immagine mi ha scatenato rabbia, angoscia e tante domande senza risposta”; “Sono sempre più arrabbiata ed indignata”; “Ho voglia di fare tante cose ma mi rendo conto che ho dei limiti”; “Dopo qualche minuto di osservazione allo specchio mi viene
da piangere”.

Atteggiamento paternalistico da parte del personale ospedaliero.

COSEIFICAZIONE DEL MALATO

Dalla narrazione si evince che il personale sanitario compie in una prospettiva riduzionista e
specialistica la trasformazione del malato in una “cosa”. Mara (una persona) è “ridotta” alla sua
affezione: è “la testa”, “le sue cicatrici” per gli operatori che lavorano nell’ospedale, non altro.
Questo processo è compiuto in maniera involontaria: non vi è consapevolezza da parte del
personale, il quale mette in atto comportamenti influenzati dal contesto ambientale in cui è inserito.
Frasi significative: “Tutti interessati guardano la mia testa e le mie cicatrici. Il primario esprime un
commento di disgusto su come l’intervento era stato confezionato”.

Giudizi da parte delle persone.

STIGMA

La società ha interiorizzato nel tempo atteggiamenti discriminatori taciti nei confronti di persone con un corpo diversamente abile. Questa discriminazione è chiamata abilismo. Osservare e fissare rientra nei comportamenti offensivi.

Essere al centro dell’attenzione.

STEREOTIPI
Frasi significative: “La gente mi guarda, mi osserva”; “. I loro occhi sono compassionevoli, perché non
hanno il coraggio di dirmi quello che pensano?”; “Dal lato sinistro della bocca mi esce un po’ di saliva: devo sempre avere un fazzoletto per asciugarmi anche quando parlo. È imbarazzante, soprattutto quando le persone vengono a farmi visita.”.

“Curiosità” delle persone.

Argomento inerente alla corporeità non trattato ed affrontato dal personale ospedaliero con Mara (paziente).

ASSENZA DI RELAZIONE DI CURA; DIFETTO DI SAPERE

L’alleanza terapeutica che dovrebbe instaurarsi tra malato-personale ospedaliero non avviene nel
racconto. Inoltre, sembrerebbe che agli operatori sanitari non interessi la modificazione corporea di Mara insorta a seguito dell’incidente/intervento chirurgico né della sua sfera emotiva correlata.
Molto probabilmente il personale non possiede le conoscenze specifiche per poter prendere in carico la “corporeità” di Mara, trovandosi così impreparato ed inconsapevole.
Frasi significative: “Così come un fiume in piena dico: «Non ho deciso io di venire qua, chieda agli altri il perché occupo questo letto». Non un sorriso o una parola di conforto e comprensione.”; “Non immaginavo questa trasformazione fisica”.

Atteggiamento paternalistico da parte del personale ospedaliero.

Caratteristiche proprie di Mara: età (adolescente), genere (femminile), in salute.

RITROVARE IL PROPRIO “SPAZIO” NEL MONDO

Mara nel racconto è un’adolescente, nel pieno del suo sviluppo psico- fisico. Già di per sé rappresenta una fase delicata, in cui l’individuo definisce la propria identità in modo
definitivo. L’incidente cristallizza Mara nello status di malato. Per essere “riammessa” ed accettata
nella realtà dei non-malati e degli adulti deve compiere un doppio rito di passaggio: perdere le vesti di malata e superare l’adolescenza. Frasi significative: “Come un fiume in piena dico: «Non ho deciso io di venire qua, chieda agli altri il perché occupo questo letto»”; “ancor più difficile è stato spiegare agli altri che ero sempre “la Mara” di prima…”.

Giudizi da parte delle persone.

Identità originaria contrapposta al fenomeno “accidentale”.

C) CONCLUSIONE

In definitiva dalla narrazione e dai temi emersi si possono delineare tre enunciazioni:
1) è necessario investire sulla formazione del personale ospedaliero in merito alle soft skills
(comunicazione, relazione, ecc.) le quali risultano carenti;
2) è opportuno garantire supporto psicologico tempestivo alle persone che sperimentano nel
corso delle patologie/trattamenti modificazioni della corporeità;
3) è urgente elaborare ed integrare linee guida di presa in carico della corporeità da parte
dell’equipe ospedaliera multidisciplinare nelle U.O. di Neurochirurgia (investendo nella ricerca).

A cura di Jessica Astori.

Bibliografia:

[1] Per ulteriori approfondimenti: “Fare ricerca qualitativa. Prima guida” di L. Richards e J. M. Morse, edito
FrancoAngeli.
[2] In inglese, Traumatic Brain Injury. Si verifica quando una forza esterna causa un trauma al cervello. Ogni anno
250 pazienti ogni 100.000 abitanti in Italia vengono ricoverati per trauma cranico. Esso è la causa più frequente di
decesso a seguito di un evento traumatico. Nel 30% dei casi l’eziologia è correlata ad incidente stradale
(“Trattamento del Trauma Cranico minore e severo” – linee guida nazionali di riferimento SINCH).
[3] L’autrice del racconto non specifica la tipologia di ematoma. In generale gli ematomi endocranici sono accumuli
di sangue all’interno dell’encefalo o tra questo e le ossa del cranio (James E. Wilberger; G. Mao, MSD, 2019). Essi
possono essere di varia natura: ematomi epidurali, subdurali e intracerebrali.
[4] Nella “Metafisica” del filosofo Aristotele l’accidente è un caso. Malabou con “Ontologia dell’accidente” (2020), in
maniera semplicistica, afferma che l’evento accidentale possiede una capacità distruttrice: quando si manifesta
porta con sé una nuova forma d’essere imprevista, una vera e propria “improvvisazione esistenziale”. La
nozione straordinaria è che il cambiamento plastico è direttamente correlato al cervello nell’uomo.
[5] La paralisi del VII nervo cranico (periferico monolaterale) comporta l’impossibilità di chiudere correttamente le
palpebre (retrazione della palpebra anteriore e paralisi della palpebra inferiore  lagoftalmo) e rima orale deviata
verso il basso. Questa condizione espone l’occhio ad irritazioni/infezioni a causa della secchezza oculare che ne
consegue; può provocare problemi alla vista, scialorrea (produzione eccessiva di saliva con perdite dalla bocca),
disturbi della masticazione e del linguaggio (“Diagnosi e trattamento delle paralisi del nervo facciale, a cura di
Remo Palladino”, Associazione otorinolaringologi Ospedalieri Italiani, 2011).
[6] Dal sito internet: https://www.my-personaltrainer.it/salute-benessere/paralisi-di-bell.html
[7] Scelta di interesse etico.
[8] Scelta basata su indicatori quali efficacia ed efficienza: Mara è il tipico soggetto che la letteratura definisce
“facile da raggiungere”, inoltre il reclutamento è avvenuto in tempi brevi (“La ricerca sociale: metodologia e
tecniche. L’analisi dei dati”, Corbetta).
[9] Il monologo interiore (reso esplicito tramite le parole usate nel diario) diventa lo strumento attraverso cui la
persona – o meglio il “protagonista” – ricostruisce la propria esistenza, il passato e le proprie esperienze secondo
un filo logico. Nella letteratura italiana, la massina espressione di questa tecnica narrativa è “La coscienza di Zeno”
di Italo Svevo.
[10] Per questioni etiche si sarebbero escluse persone con recente alterazione dell’immagine corporea con il fine
di tutelare la sfera psicologica ed evitare di innescare processi emotivi disfunzionali. La letteratura scientifica è
concorde sul fatto che i cambiamenti relativi all’aspetto fisico indotti da patologie/interventi/traumi rappresentino dei
veri e propri traumi psicologici che destabilizzano la persona in toto.
[11] Fenomenologia: è un metodo di indagine descrittivo, riflessivo, interpretativo e impegnativo tramite il quale
può essere colta l’essenza di una esperienza (Van Manen, 1990). L’esistenza è dotata di significato.
Approccio narrativo: metodo volto a individuare la struttura tipica ed universale delle storie partendo dall’assunto
che universalmente la mente umana dà senso all’esistenza strutturandola sottoforma di storie (Mishler, 1986;
Rayfield, 1972).
[12] Analisi delle parole che compongono il “corpus” della narrazione: frequenza delle parole o delle locuzioni
utilizzate, sintassi utilizzata, ecc. (“L’analisi del contenuto nella ricerca sociale”, G. Losito, edito FrancoAngeli,
2007)
[13] Gli studi reperiti indagano la percezione dell’immagine corporea quasi esclusivamente da parte delle persone
affette da Head and Neck Cancer e sono principalmente di prevalenza.
[14] Il metodo induttivo o induzione è un procedimento che cerca di stabilire una legge universale partendo da casi
singoli particolari.
[15] Coniugazione caratteristica del monologo interiore e della rievocazione dei ricordi. È essenziale sottolineare
che quanto riportato non debba essere un resoconto dei fatti realmente accaduti all’epoca: ciò che importa è il
mondo interiore soggettivo che viene svelato con la narrazione. Per Schopenhauer sarebbe l’azione volta a
“lacerare il velo di Maya” (“Il mondo come volontà e rappresentazione”, 1819).

[16] Kübler-Ross, E. (1969) “On Death and Dying”. Macmillan, New York.

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