Il numero di persone con diagnosi di autismo è aumentato del 787% negli ultimi due decenni, mostra un nuovo studio, probabilmente un effetto di un crescente riconoscimento. L’aumento esponenziale – tra il 1998 e il 2018 – è stato maggiore per le femmine rispetto ai maschi, con i maggiori incrementi tra gli adulti. I ricercatori hanno confrontato i tassi di autismo registrati nei registri dei medici di base in Inghilterra, coprendo oltre 9 milioni di pazienti provenienti da studi medici. Lo studio, pubblicato sul Journal of Child Psychology and Psychiatry, suggerisce che la diagnosi del disturbo di Asperger, una forma di autismo che non ha disabilità intellettiva associata, è stata sempre più applicata fino a quando la diagnosi non è stata ufficialmente scartata nel 2013. La ricerca suggerisce che gli aumenti potrebbero essere dovuti all’aumento delle segnalazioni e dell’applicazione della diagnosi. 
Questo è il primo studio ad analizzare l’andamento temporale della diagnosi di autismo in una coorte clinica britannica basata sulla popolazione per stadio di sviluppo, livello di gravità e sesso, in un periodo di vent’anni. Diversi tassi di aumento tra i sottogruppi suggeriscono che gli effetti sono principalmente dovuti a un maggiore riconoscimento, sebbene non possa essere escluso un aumento effettivo dell’incidenza dell’autismo. Una politica del Regno Unito introdotta nel 2009 per investire in centri di valutazione per adulti potrebbe sostenere l’aumento della diagnosi degli adulti.
Poiché non c’è davvero una ragione plausibile per cui l’autismo dovrebbe aumentare di più negli adulti e nelle donne, questo studio suggerisce che il cambiamento è probabilmente dovuto ad una maggiore identificazione e non più persone con disturbi dello sviluppo neurologico di per sé. Tuttavia, l’autismo non è come un continente in attesa di essere scoperto. La definizione di ciò che costituisce l’autismo è cambiata nel tempo e non si pensava spesso che le donne e gli adulti avessero l’autismo 20 anni fa. Il lavoro di sensibilizzazione degli enti di beneficenza e la copertura mediatica, combinati con i cambiamenti nelle politiche, hanno portato a più centri di valutazione per adulti e a una narrativa sull’autismo con cui molte donne e ragazze si identificano. Di conseguenza, la richiesta di diagnosi non è mai stata così alta.
I dati sono stati presi dal database delle cure primarie Clinical Practice Research Datalink (CPRD), che contiene i pazienti registrati con le pratiche che hanno fornito dati al CPRD tra il 1998 e il 2018. Un totale di 65.665 pazienti hanno avuto una diagnosi di autismo registrata nel 2018. I risultati hanno anche evidenziato l’aumento dell’età della diagnosi nel tempo all’interno di ogni fase di sviluppo. Nelle scuole materne ciò potrebbe essere in parte dovuto al fatto che la diagnosi di autismo nei bambini più piccoli è ovviamente complessa e potrebbe essere necessario seguire il ritmo della famiglia. 
La destigmatizzazione dell’etichetta dovuta al lavoro del movimento per la neurodiversità e dei gruppi di pressione guidati dai genitori potrebbe aver contribuito alla crescente domanda di diagnosi per accedere al supporto, superando la capacità di effettuare valutazioni nella pratica clinica. L’autismo è comunemente concettualizzato come un disturbo “maschile”. In risposta c’è stata una spinta verso la conoscenza più approfondita dell’autismo nelle femmine. Lo studio, che mostra una marcata crescita nelle diagnosi femminili rispetto ai maschi, suggerisce che tali iniziative abbiano avuto un effetto.

Daniele Corbo

Bibliografia: “Time trends in autism diagnosis over 20 years: a UK population-based cohort study” by Ginny Russell et al. Journal of Child Psychology & Psychiatry

Immagine: Autism Series (Ben Chong)