L’assistenza domiciliare per i pazienti neuro-oncologici è un servizio creato allo scopo di facilitare il paziente e la sua famiglia durante il decorso della malattia e supportarli nei diversi bisogni emergenti: controllo della sintomatologia, gestione delle terapie, monitoraggio infermieristico, riabilitazione fisioterapica, sostegno psicologico e consulenza socio-assistenziale. Si tratta di un sistema complesso di relazioni e organizzazione delle cure all’interno del quale il ruolo dello psicologo è quello di operare una sorta di raccordo tra i diversi soggetti e nello specifico lavorare in quella terra di mezzo che sta tra la crisi del paziente e della famiglia e le risposte ai suoi bisogni da parte dell’equipe di cura. 

La cura inizia dal paziente e dal sostegno al suo processo di adattamento; rabbia, depressione, negazione sono consuete risposte alla diagnosi di una patologia oncologica e possono avere un’influenza sia sull’aderenza al trattamento terapeutico sia nella relazione con i membri dell’equipe di cura. La cura si allarga alla famiglia e al suo processo di adattamento: cambiamento dei ruoli, difficoltà di comunicazione, comprensione delle reazioni dei singoli membri, capacità di gestire il peso dell’angoscia, relazione della famiglia con l’equipe curante. La cura entra nell’equipe come capacità dei singoli operatori di maturare nel tempo la giusta risposta emotiva, comportamentale e per certi versi professionale al paziente e alla famiglia in un’ottica circolare in cui l’equipe diventa sempre più competente nel saper leggere il funzionamento familiare e nell’ organizzare un ambiente che si configuri come “base sicura” tale da promuovere il miglior adattamento possibile. 

L’assistenza domiciliare si fonda sulla cooperazione tra la famiglia e il servizio e sul principio di assunzione di responsabilità da ambo le parti; in questo senso il ruolo dello psicologo è quello di favorire un’organizzazione familiare adattiva e una risposta “psicologicamente” competente dell’equipe di cura. 

Infatti se all’inizio i due sistemi sono separati, nel corso delle varie fasi di malattia l’equipe curante e la famiglia tendono a confluire in un unico sistema all’interno del quale la prima viene a svolgere una funzione genitoriale rispetto ad una famiglia che si propone come figlia. I membri dell’equipe rappresentano infatti non solo un sostegno e una risposta ai bisogni imposti dalla malattia ma un bagaglio di sapere rispetto a domande di difficile soluzione: “Come si fa? Come ci si adatta? Come fanno gli altri? Cosa succederà? Sarò in grado? Cosa mi aspetta?”

La funzione dello psicologo con il paziente e la famiglia; entriamo nel merito…

I membri della famiglia si ritrovano insieme davanti a uno psicologo:

Emergono contenuti fino a quel momento rimossi, negati, taciuti e si fa strada quella consapevolezza che spesso non ha altro luogo adatto per poter emergere; i membri della famiglia azzardano le prime comunicazioni verbali ed emotive in una circolarità che investe e cambia il vissuto individuale dei singoli.

E un momento di confusione e rielaborazione ma anche di rassicurazione: l’equipe inizia a svolgere la propria funzione riparativa instaurando una sana relazione di cura.

Accompagnare il paziente nel processo di adattamento alla malattia:

Al momento della diagnosi la persona si ritrova di fronte al compito di riorganizzare la propria esistenza alla luce dell’evento malattia con tutti i cambiamenti che questa comporta. La prima risposta è quella di tentare di dare uno spazio mentale e emotivo alla malattia all’interno dell’ordine di vita presente; nel tempo invece la convivenza con la malattia predispone necessariamente ad una diversa strutturazione della realtà circostante; cambiano: le identificazioni sul piano corporeo e su quello intellettivo, il senso di temporalità, le attribuzioni di valore, il rapporto con la propria emotività, i ruoli familiari, amicali e lavorativi                                                           

Una circolarità che investe passato, presente e futuro.

La crisi comporta la percezione che il precedente stile di vita, le convinzioni ed i valori che lo ispiravano, non sono più in grado di affrontare e risolvere la nuova situazione. L’evento traumatico impone una rivisitazione critica del precedente stile di vita, ma non appare evidente in quale direzione orientare le scelte.

La malattia simbolizza l’inefficacia e l’inadeguatezza dei propri pattern comportamentali e di attaccamento a fronteggiare la minaccia esterna. Questo significa che i pattern di comportamento e di attaccamento che le persone hanno strutturato nel corso della loro esperienza di vita vengono ripatteggiati all’interno delle relazioni più significative…. dunque il paziente e la sua famiglia possono avere una certa disponibilità a rinegoziare il proprio ruolo all’interno di un’altra relazione di cura.

Uno dei bisogni prioritari del paziente oncologico, spesso inconscio, è quello della gestione COOPERATIVA dell’angoscia. 

Dunque il primo compito dello psico-oncologo è riportare il vissuto che accompagna la minaccia di morte all’interno di una relazione. 

Nel QUI Ed ORA della relazione terapeutica si può fondare un principio di protezione e adattamento all’angoscia e favorire il processo di simbolizzazione della malattia.

Le fasi del trattamento

Se vogliamo districare il groviglio di paura e paralisi generato dalla malattia, dobbiamo riuscire ad entrare volontariamente in contatto con le sensazioni fisiche che spaventano il paziente e viverle insieme a lui: dobbiamo riuscire ad affrontare quel tanto che basta perché si trasformino. La strategia più potente per resistere alla manovra difensiva dell’evitamento consiste nell’andare incontro alla paura, prendere contatto con l’immobilità stessa ed esplorare coscientemente la varietà di sensazioni, percezioni tattili-meccaniche, immagini e pensieri associati al disagio che può sorgere (P. A. Levine, Somatic Experiencing).

Per fare questo è necessario: 

CREARE UN AMBIENTE RELATIVAMENTE SICURO: “dopo l’incidente, fu all’arrivo della pediatra venuta a sedersi accanto a me che il mio corpo ricominciò a provare qualcosa di diverso dall’impotenza e dal disorientamento profondamente sperimentati fino a qual momento. Per quanto semplice possa sembrare, la sua presenza calma e concentrata mi offrì un esile barlume di speranza che le cose potessero volgersi al meglio. Un sostegno così confortante nel bel mezzo del caos è un elemento cruciale che i terapeuti debbono saper offrire ai loro clienti sconvolti e turbati dal trauma: è il vero punto di partenza per un ritorno all’equilibrio. (P. A. Levine, Somatic Experiencing) 

USARE IL PROPRIO CORPO: se è vero che la sconfitta principale del paziente oncologico si situa nel corpo, vissuto come l’elemento che ha tradito, inaccessibile e fragile…il terapeuta deve saper offrire il proprio corpo al paziente come punto di appoggio sostitutivo.  

STABILIRE EMPATIA: il sistema nervoso umano è programmato per ricevere e per offrire agli altri un’influenza regolatrice. Questo processo viene favorito dal tono e dall’alleanza terapeutica che si riescono a instaurare quando ci si sintonizza sulla sensibilità del paziente. Se il terapeuta si pone come un centro calmo e sicuro, con rilassata vigilanza, capacità di contenimento compassionevole e tangibile pazienza, l’angoscia del cliente comincia a calare. La dimensione che sta alla base di questo processo è certamente l’empatia. 

USARE LA PENDULAZIONE: mentre il trauma ha a che fare con l’essere congelati o bloccati, la pendulazione riporta all’innato ritmo organico di contrazione ed espansione. Una strategia efficace per permettere al paziente di affrontare le sensazioni difficili consiste nell’aiutarlo a trovare una sensazione opposta: può essere una sensazione allocata in una particolare zona del corpo, un movimento, una sensazione associata ad uno stato di benessere o sicurezza e insegnargli a muoversi ritmicamente e flessibilmente dallo stato di benessere su cui si è focalizzato allo stato congelato dal trauma. 

USARE LA REGOLAZIONE: l’uscita dall’immobilità è associata a intense sensazioni di attivazione fisiologica, unitamente a forti emozioni di rabbia e tendenza alla fuga frenetica e terrorizzata. Il terapeuta allora si dovrà porre come l’elemento regolatore di vissuti che altrimenti non trovano il limite attraverso cui stabilizzarsi.  

INDAGARE ATTRAVERSO L’ESPLORAZIONE DELLA STORIA PERSONALE L’ORIGINE DELLE STRATEGIE DIFENSIVE E DELLO STILE DI COPING UTILIZZATO DAL PAZIENTE: ripercorrere insieme al paziente la sua storia personale andando a rintracciare l’origine e lo sviluppo dei meccanismi di difesa e dello stile di coping più spesso utilizzati, offrendogli dunque una visione che ne relativizza il carattere e permette l’accesso all’integrazione di nuove modalità di risoluzione delle difficoltà. La risposta verso eventi traumatici è espressione dell’intensità e della frequenza di eventi traumatici precedenti nel corso della propria vita, delle risposte individuali, familiari e trans-generazionali date precedentemente, della loro efficacia o inefficacia.

SPERIMENTARE LA CAPACITA’ DI MOVIMENTO INTERNO TRA LE DIVERSE PARTI DI SÉ: insegnando al paziente a muoversi tra le varie risorse e parti del sé, a esplorare, riconoscere e connettere si insegna al cervello a registrare nuove esperienze abbassando il livello della propria predisposizione allo stato di allarme o al senso di sconfitta. Questo significa poter progressivamente integrare le strategie difensive già sperimentate dal paziente con strategie e modalità utili ad affrontare il problema attuale. Sganciare risorse vincolate alla gestione del pericolo, utilizzandole per altri scopi e agganciare nuove risorse. Imparare a muoversi psicologicamente. A muoversi autonomamente dentro di sé. 

Il Servizio 

La Regione Lazio e l’IRCCS Istituto Nazionale Tumori “Regina Elena” offrono un servizio di Assistenza Domiciliare continuativa per pazienti affetti da neoplasia cerebrale destinato ai residenti di Roma. Il modello di cure domiciliari fornisce per tutto il decorso della malattia, un supporto domiciliare specialistico al paziente affetto da neoplasia cerebrale e ai suoi familiari, e promuove l’integrazione con i servizi socio-sanitari territoriali (Medico di Medicina Generale, ASL, Municipi, Associazioni, etc.).

Assistenza Domiciliare Neuro-Oncologia IRCCS Regina Elena

Responsabile del Servizio Dr. Andrea Pace

Dr.ssa Lara Guariglia e Dr.ssa Sonia Ieraci, Psicologhe.

Dr. Dario Benincasa, Neuro-oncologo.

Dr. Stefano di Felice, Parisi Cristiano Margaux Lamaro, Fisioterapisti.

Dr.ssa Andreina Rotondi, Assistente Sociale. 

Dr.ssa Valentina Buonuomo, Infermiera.