Il progetto Cenerentola: il diritto a vedersi allo specchio e ad apprezzare ciò che si vede

Una donna a cui è stato appena rimosso completamente uno dei seni, anche se la lascia per sempre con un’enorme cicatrice su metà del petto, potrebbe essere molto soddisfatta del risultato. Se questa era la sua unica opzione, ciò che ovviamente conta di più per lei è liberarsi della malattia. Ma per un’altra, anche se si è sottoposta a un intervento chirurgico al seno più avanzato – che ha ugualmente successo in termini clinici, ma anche più conservativo e ricostruttivo – potrebbe invece trovare il suo nuovo aspetto altamente insoddisfacente nonostante i risultati estetici dell’intervento chirurgico in corso impeccabili. Ogni volta che si guarda allo specchio, odia ciò che vede, il che aggiunge più angoscia a quella già associata alla malattia stessa. 
Può sembrare paradossale, ma in realtà ci sono casi come questi. Ora, un progetto soprannominato Cenerentola dovrebbe ricevere cinque milioni di euro dalla Commissione europea nei prossimi quattro anni, per garantire che la valutazione estetica dei risultati degli interventi chirurgici per il cancro al seno non sarà mai soggettiva o irrealistica come i due di cui sopra. Le condizioni sono mature perché ciò diventi realtà, migliorando radicalmente la soddisfazione – e il rapporto con il proprio corpo – delle donne sottoposte a un intervento chirurgico di cancro al seno. 
Alcuni decenni fa, i chirurghi preferivano peccare per precauzione rimuovendo l’intera mammella interessata (la cosiddetta mastectomia), da allora i progressi dell’oncologia mammaria hanno cambiato radicalmente il trattamento chirurgico del cancro al seno. Vent’anni fa è stato stabilito che rimuovere l’intera mammella o semplicemente ablare il tumore localmente e fare successivamente la radioterapia – la cosiddetta chirurgia conservativa – può portare agli stessi risultati in termini di sopravvivenza. Da allora, nella grande maggioranza dei casi, non è più necessario rimuovere l’intero seno e, più recentemente, è diventato possibile introdurre elementi di chirurgia plastica per creare una “chirurgia oncoplastica”.
Vale a dire, i tessuti stessi della paziente hanno iniziato ad essere utilizzati per colmare i difetti causati dalla rimozione del tumore quando il seno era piccolo e il vuoto sarebbe stato troppo visibile, ed è stata proposta la riduzione del seno sano per compensare l’asimmetria volumetrica causata dall’intervento chirurgico in seni più grandi. Gli aspetti estetici della chirurgia del cancro al seno non potevano più essere ignorati. 
Per quanto riguarda la salute psicologica e la qualità della vita dei pazienti, era importante tenerne conto. Era giunto il momento di parlare di bellezza con i pazienti. In realtà, non c’è motivo per le donne che sopravvivono al cancro al seno di non essere in grado di fare una scelta informata dell’intervento chirurgico che meglio preserva – e persino migliora – la loro immagine corporea. Ma la verità è che la qualità estetica risultante dei diversi approcci chirurgici può variare da paziente a paziente. Quindi, allo stesso tempo, la possibilità di scegliere tra una panoplia di interventi chirurgici rende la scelta più difficile. Come mai? Perché non ci sono ancora criteri oggettivi per prevedere i risultati estetici di ogni tipo di intervento chirurgico per ogni paziente. La scelta finisce per essere del chirurgo e si impone alla paziente, la quale, di fronte a una serie di possibili opzioni chirurgiche, esita e spesso si sente confusa su quale tipo di chirurgia fornirà i migliori risultati estetici nel suo caso.  
Sarebbe importante oggettivare quelle opinioni estetiche soggettive (non solo dei pazienti, ma molto spesso anche dei medici), che possono variare tanto quanto negli esempi sopra citati. Il passo successivo sarebbe automatizzare completamente il processo che prevederà i risultati estetici degli interventi chirurgici di cancro al seno e mostrare i probabili risultati alle pazienti  prima  dell’intervento – in forma virtuale – in modo da facilitare la loro scelta. Il solo accenno alla parola “virtuale” dice che la soluzione del problema comporta (come era prevedibile) un approccio digitale, informatizzato, in grado di misurare automaticamente le caratteristiche fisiche di ogni paziente e di restituire una risposta altrettanto automatica. 
All’INESC TEC, a Porto –, hanno già sviluppato un software, BCCT.core, che fa parte del lavoro, e lo stanno migliorando da diversi anni. L’algoritmo BCCT.core ha imparato, a partire da circa 200 fotografie di torsi frontali di pazienti dopo un intervento chirurgico per cancro al seno, a classificare automaticamente la qualità estetica dei risultati. Nella sua ultima versione, basata sul web, BCCT.core è in grado di distinguere, nel 99% dei casi, risultati chirurgici davvero pessimi da risultati davvero buoni, con la stessa precisione di quella di un gruppo di esperti umani. Tuttavia, per i casi intermedi, la valutazione automatica della qualità estetica diventa più imprecisa. Il team ha anche raccolto altri dati dai pazienti, come età, altezza e taglia della coppa del reggiseno, che erano necessari affinché il software raggiungesse il suo “verdetto”.
Anche così, BCCT.core, che ora è utilizzato presso la Breast Unit della Champalimaud Foundation e in più di 300 altri centri in tutto il mondo, richiede una procedura che richiede molto tempo. Le immagini devono essere scattate manualmente, i dati aggiuntivi introdotti manualmente e, successivamente, i pazienti devono incontrare un’infermiera per avere un’idea realistica di ciò che accadrà. Più precisamente, per ogni tipo di intervento chirurgico, l’infermiera inizia a cercare nel database un risultato “eccellente” in un caso le cui caratteristiche fisiche somigliano di più a quelle della paziente e le mostra l’immagine. Ma il paziente deve anche capire che le cose non vanno sempre come previsto. Ecco perché, “per limitare l’aspettativa generata, è anche necessario persuadere il paziente a guardare anche un esempio di risultato estetico meno riuscito. Questo può essere difficile per la paziente, ma le consente di prendere una decisione informata sul tipo di intervento chirurgico a cui desidera essere sottoposta. Si tratta di un progresso sostanziale rispetto alle procedure precedenti, come il ritocco di fotografie per dare al paziente un’idea del risultato, o anche far disegnare al medico degli schizzi su un pezzo di carta. Dopo l’intervento – subito dopo la cicatrizzazione, e a sei mesi e un anno dal termine del trattamento – le pazienti riceveranno dei questionari per consentire all’equipe medica di valutare il grado di soddisfazione di ciascuna donna rispetto ai risultati estetici ottenuti.
Il progetto internazionale Cenerentola, che è la fase più recente di questo lungo lavoro, è ora pronto per andare avanti a pieno titolo grazie al finanziamento europeo appena approvato. Il progetto Cenerentola consiste essenzialmente nel trasportare su una piattaforma web sanitaria chiamata CANKADO (disponibile anche come app Android e Apple), tutte le informazioni su ogni possibile tipo di intervento chirurgico e tutti i questionari di qualità. Questo tipo di approccio cambia profondamente il modo di affrontare la scelta della chirurgia, in quanto, invece di basarsi su un incontro con il chirurgo e un’infermiera, i pazienti con accesso all’app potranno mostrare ai propri cari le previsioni più realistiche per ogni tipo di intervento chirurgico e discutere con loro l’opzione migliore. Ciò consente una maggiore responsabilizzazione non solo dei pazienti ma, se lo desiderano, anche di altre persone da loro selezionate.
Ma mancava ancora qualcosa: l’automazione degli scatti fotografici, un altro processo manuale che richiede tempo e risorse umane. Hanno risolto il problema trovando un’azienda che avrebbe sviluppato un robot medico adatto alla situazione. Sarà anche in grado di ottenere immagini tridimensionali, qualcosa che potrebbe essere utile per le applicazioni di realtà aumentata che vengono sviluppate anche presso la Breast Unit, ad esempio Breast 4.0 ( https://fchampalimaud.org/pt-pt/ news/tecnologia-de-realidade-aumentada-e-modelos-3d-personalizados-da-mama-utilizados-pela-primeira ). Troppo spesso il grado di soddisfazione estetica delle malate di tumore alla mammella passa in secondo piano, ma la qualità della vita ed il proprio benessere psichico invece è fondamentale, anche per la ripresa dalla malattia.

Daniele Corbo

Bibliografia: Centro Champalimaud per l’ignoto

Immagine: L’immagine è attribuita al Centro Champalimaud per l’ignoto

4 commenti Aggiungi il tuo

  1. moragnoffke ha detto:

    Having had a double mastectomy because they found that I had a rare and often undetectable type of cancer I can understand and appreciate this article. What isn’t mentioned is besides the appearance, be it attractive or unattractive, not having nerve endings and a real nipple (I did have breast reconstruction which looks pretty good) is the actual problem because it impacts a vital part of foreplay. This loss is much more of a problem than mere looks. Yet I guess my husband and I are grateful that I am alive to share other parts of our lives together. Yes I chose life over possible death but I also will never be the same. Your article sadly doesn’t touch on this. Does the cinderella project only focus on appearances or will it also address this aspect? It is just as important for women to know what they will be losing.

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    1. This point is really important, probably more fundamental than the rest. The Cinderella project should touch on all aspects. Thank you very much for your testimony, it’s touching.

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      1. moragnoffke ha detto:

        Thank you and You are welcome, it’s rather intimate, but I believe people need to know more about this aspect so I share for other people’s sake 🙋‍♀️

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